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2017年國際罕見(jiàn)病日幾月幾號
際罕見(jiàn)病日是為了讓更多人的了解罕見(jiàn)病的認識。當然對于這節日相信人們都不是很了解。下面是小編整理的關(guān)于國際罕見(jiàn)病日幾月幾號，歡迎大家參考!
【1】國際罕見(jiàn)病日幾月幾號
國際罕見(jiàn)病日，由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURODIS)組織的節日，是為了通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì )對罕見(jiàn)病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國家的罕見(jiàn)病組織參加了第二個(gè)國際罕見(jiàn)病日的活動(dòng)，其后在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為國際罕見(jiàn)病日。
起源
國際罕見(jiàn)病日旨在促進(jìn)社會(huì )公眾和政府對罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨的問(wèn)題的認知，罕見(jiàn)病，是指流行率很低、很少見(jiàn)的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。世界衛生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數占總人口的0.65%～1%之間的疾病或病變;國際確認的罕見(jiàn)病有五六千種，約占人類(lèi)疾病的10%。按此比例，我國各類(lèi)罕見(jiàn)病患者總數應有千萬(wàn)人之多。但絕大部分醫務(wù)人員對罕見(jiàn)病缺乏治療經(jīng)驗和研究，對患者束手無(wú)策;多數罕見(jiàn)病患者對自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療;病患長(cháng)期在家，未能接受正常的學(xué)校教育，缺乏就業(yè)技能和獨立生活的能力;部分罕見(jiàn)病患者家庭因病致貧，生活艱難。
在患者及其家屬、愛(ài)心人士、醫務(wù)人員、非政府組織、社會(huì )媒體的共同努力下，對罕見(jiàn)病患者的關(guān)愛(ài)活動(dòng)在越來(lái)越多的國家、特別是發(fā)達國家開(kāi)始進(jìn)行，可以說(shuō)，對罕見(jiàn)病患者的關(guān)注與社會(huì )的文明與進(jìn)步程度密切相關(guān)。
根據世界衛生組織報道，約有80%的`罕見(jiàn)病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見(jiàn)病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病。罕見(jiàn)病常進(jìn)展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見(jiàn)病有有效治療藥物。各國對罕見(jiàn)病認定的標準存在一定差異，這與其罕見(jiàn)病藥物研發(fā)的激勵政策及罕見(jiàn)病診療費用的覆蓋范圍有關(guān)。
【2】國際罕見(jiàn)病日幾月幾號
國際罕見(jiàn)病日2017年時(shí)間
國際罕見(jiàn)病日
2017年02月30日，農歷二月初五，星期四
國際罕見(jiàn)病日，由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組9日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見(jiàn)病日
國際罕見(jiàn)病日
很多罕見(jiàn)病的發(fā)病率僅有十幾萬(wàn)分之一，因其病種罕見(jiàn)且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見(jiàn)病也被人形象地稱(chēng)作“孤兒病”。目前，國內較為人熟知的罕見(jiàn)病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱(chēng)玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見(jiàn)病不為人知。
國際罕見(jiàn)病日，由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見(jiàn)病日。首屆國際罕見(jiàn)病日紀念活動(dòng)在歐洲各國成功舉行，通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì )對罕見(jiàn)病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國家的罕見(jiàn)病組織參加了第二個(gè)國際罕見(jiàn)病日的活動(dòng)，其后在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為國際罕見(jiàn)病日。
國際罕見(jiàn)病日的信息
顧名思義，罕見(jiàn)病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見(jiàn)疾病又稱(chēng)“孤兒病”，在中國沒(méi)有明確的.定義。根據世界衛生組織(WHO)的定義，罕見(jiàn)病為患病人數占總人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各國根據自己國家的具體情況，對罕見(jiàn)病的認定標準存在一定的差異。例如，美國將罕見(jiàn)病定義為每年患病人數少于20萬(wàn)人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規定，罕見(jiàn)病為患病人數少于5萬(wàn)(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國臺灣則以萬(wàn)分之一以下的發(fā)病率作為罕見(jiàn)病的標準。
治療
由于罕見(jiàn)疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠(chǎng)基于經(jīng)濟利益的考量，對于投入罕見(jiàn)疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來(lái)十分不易，即使研制出對癥藥品，由于患者市場(chǎng)相對較小，其價(jià)格也是高的驚人，絕非患者所能承受。
【3】國際罕見(jiàn)病日幾月幾號
2017年國際罕見(jiàn)病日日期
國際罕見(jiàn)病日2017年02月28歷二月初五，星期二
國際罕見(jiàn)病日
很多罕見(jiàn)病的發(fā)病率僅有十幾萬(wàn)分之一，因其病種罕見(jiàn)且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見(jiàn)病也被人形象地稱(chēng)作“孤兒病”。目前，國內較為人熟知的罕見(jiàn)病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱(chēng)玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見(jiàn)病不為人知。
國際罕見(jiàn)病日的信息
顧名思義，罕見(jiàn)病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見(jiàn)疾病又稱(chēng)“孤兒病”，在中國沒(méi)有明確的定義。根據世界衛生組織(WHO)的`定義，罕見(jiàn)病為患病人數占總人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各國根據自己國家的具體情況，對罕見(jiàn)病的認定標準存在一定的差異。例如，美國將罕見(jiàn)病定義為每年患病人數少于20萬(wàn)人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規定，罕見(jiàn)病為患病人數少于5萬(wàn)(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國臺灣則以萬(wàn)分之一以下的發(fā)病率作為罕見(jiàn)病的標準。
治療
由于罕見(jiàn)疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠(chǎng)基于經(jīng)濟利益的考量，對于投入罕見(jiàn)疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來(lái)十分不易，即使研制出對癥藥品，由于患者市場(chǎng)相對較小，其價(jià)格也是高的驚人，絕非患者所能承受。
罕見(jiàn)病由于比較特殊，導致了很多人都不能正確的對待他們，我們要學(xué)習這方面的知識，在發(fā)病的時(shí)候能夠及時(shí)辨認出來(lái)，從而在第一時(shí)間治療，這樣才能?chē)H罕見(jiàn)病日的意義。
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