養父的觀(guān)后感
一直以后，總是苦于沒(méi)有什么正規渠道來(lái)擴大"共濟失調"患者的宣傳力度和方法，《養父》觀(guān)后感。正當我們一籌莫展的時(shí)侯，《養父》這部由張國立先生執導并主演的電視劇出現了。
劇中的主角樓志軍得了一種叫"遺傳性小腦萎縮共濟失調"的絕癥。而由小腦萎縮引起的共濟失調，是所有"共濟失調"癥中最為常見(jiàn)的一種。當然劇中所說(shuō)的"遺傳性痙攣性共濟失調"只是病癥的一種表現，而非醫學(xué)術(shù)語(yǔ)。但我們不必去深究醫學(xué)名詞的正確性。能讓觀(guān)眾了解并理解這個(gè)群體的生活狀態(tài)，就已經(jīng)是很大的貢獻了。
而對這部電視劇最有發(fā)言權的，應是我們這群真正的"企鵝"了。(有人形容我們這群人走路搖晃，狀如企鵝，故有此一說(shuō)。)我也是一名"遺傳性小腦萎縮共濟失調"患者，我也想利用這次正在江蘇衛視熱播的《養父》之時(shí)，來(lái)宣傳宣傳我們這群"企鵝"們更為具體的生活畫(huà)面。
由于"共濟失調"患者，不僅只是由"小腦萎縮"引起的，還有其他的原因。為了介紹我們這一類(lèi)疾病人的現狀，我就統一稱(chēng)之為"共濟失調"患者。
基于歐美人群的流行病學(xué)調查顯示，該類(lèi)疾病的患病率約為6/10萬(wàn)，以中國13億人口計算，患者數目約為七萬(wàn)八千人。因每個(gè)遺傳病家族中未成年兒童可能攜帶遺傳基因，所以總數應接近十萬(wàn)人。但中國地域之廣，病友分散，加之這種病不會(huì )傳染，患病人數相對較少，許多人根本聞所未聞，更別說(shuō)政府重視了。遺傳病也常常排除在醫�；蛏瘫Ｖ�，因為慢慢失去運動(dòng)功能，所以失業(yè)也是早晚的事。愛(ài)情更是與我們無(wú)緣，誰(shuí)愿意嫁一個(gè)或娶一個(gè)目前還是"絕癥"之人的。
是的，疾病并不可怕，可怕的是我們失去了靈魂，失去了自我。樓志軍身患重病，還有兩個(gè)養女和一個(gè)養子，但他最終憑他高尚的人格獲得了"牛莉"的芳心。雖然電視的結局都是編劇的安排，但在我們的心靈卻播下了希望之花。我們是應該具有歷史辨證唯物主義思想的，任何的事，它都不是絕對的，它是變化的、發(fā)展的。你現在無(wú)病無(wú)痛，也并不代表你會(huì )永遠安康！現在有病的人，也許也會(huì )有柳暗花明的一天的。想想泥石流、地震、車(chē)禍等意外中失去生命的人，我們就應該慶幸：我們至少還活著(zhù)！我們這樣一群人，其實(shí)是對生命感悟最深的，因為我們曾慢慢的失去許多，所以我們更懂得更加珍惜眼前的一切，觀(guān)后感《《養父》觀(guān)后感》。包括工作、親情、友情和愛(ài)情。
樓志軍所面臨的，對未來(lái)的恐懼和擔心，是我們每一個(gè)"共濟失調"患者都會(huì )無(wú)一例外的去面對的。這種病的可怕之處在于：病情會(huì )不斷的惡化，而自己卻無(wú)能為力，因為到目前為止并沒(méi)有特效的'藥可以控制病情。它將一點(diǎn)一點(diǎn)的吞噬你所有的運動(dòng)功能。
我們是想自救的。在中日友好醫院的"顧衛紅"大夫的帶領(lǐng)下，我們開(kāi)始建立了自己的網(wǎng)站，有能力的也各自開(kāi)了博客，并建立了6個(gè)病友討論QQ群，然而想建立"中國小腦萎縮癥病友會(huì )"的道路并不是一帆風(fēng)順的。
中國現有的體制，已嚴重的制約了公益事業(yè)的發(fā)展，就如李連杰的壹基金組織。長(cháng)期以來(lái)沒(méi)有合法的名份，它雖然可以向公眾募款，卻沒(méi)有合法的身份，不能開(kāi)立獨立的銀行賬戶(hù)。一個(gè)運作了五年的社會(huì )公益項目，仍然走在法律之外的灰色地帶，頻臨倒閉。這不得不讓人深思。是什么原因呢?中國對外開(kāi)放了30多年，工業(yè)，商業(yè)，交通，通訊，旅游甚至傳媒等各行業(yè)都對外開(kāi)放了，為什么唯獨慈善事業(yè)還是這么保守，深深地鎖在政府管控的深閨中。新京報說(shuō)，美國從事公益慈善事業(yè)的人數900萬(wàn)，而我們13億人口，六倍于美國的中國卻只有2萬(wàn)人從事慈善公益事業(yè)。是我們中國人缺乏慈善愛(ài)心嗎?絕對不是！(上述是引用"同舟共濟失調"的博客的內容)最近好像又聽(tīng)說(shuō)，李連杰的壹基金終于在香港獲得了合法的身份，真為它高興！有人比喻說(shuō)：捐款是水，基金會(huì )就是容器，沒(méi)有容器，再多的水也無(wú)處可放。
我們想建立的"中國小腦萎縮癥病友會(huì )"，和一些公益基金組織的出發(fā)點(diǎn)都是一樣的，就是能為社會(huì )上某一群體提供幫助和愛(ài)心，讓社會(huì )更加和諧，讓生命更有意義。
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