家長(cháng)聯(lián)誼會(huì )發(fā)言稿
在快速變化和不斷變革的新時(shí)代，發(fā)言稿使用的情況越來(lái)越多，好的發(fā)言稿可以引導聽(tīng)眾，使聽(tīng)眾能更好地理解演講的內容。寫(xiě)起發(fā)言稿來(lái)就毫無(wú)頭緒？下面是小編幫大家整理的家長(cháng)聯(lián)誼會(huì )發(fā)言稿，希望對大家有所幫助。
各位嘉賓，各位家長(cháng)，各位義工：
大家好，我叫xx，我是廣州市地貧家長(cháng)會(huì )的成員，同時(shí)也是廣州地貧援助項目的其中一個(gè)組長(cháng)，平時(shí)負責廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò )、探訪(fǎng)和關(guān)懷。
首先非常感謝各位嘉賓，各位家長(cháng)過(guò)來(lái)參加今天的聯(lián)誼會(huì )，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。
從20xx年12月13日第一屆全國家長(cháng)聯(lián)誼會(huì )到現在，不知不覺(jué)三年時(shí)間多過(guò)去了，今天我站在這里心中有太多的感觸，除了熟悉的面孔，近幾年也有好多陌生的家長(cháng)加入我們的隊伍，這個(gè)也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女兒莉莉也是一個(gè)重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三年級，今年六月份就要高考了�；仡�20年的地貧路，雖然充滿(mǎn)著(zhù)很多的辛酸和難忘的經(jīng)歷，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長(cháng)、孩子們的身上，也得到了很多的收獲和感動(dòng)！義工們忘我的投入、家長(cháng)們的'執著(zhù)堅持，孩子們的堅強和忍耐，深深的感動(dòng)著(zhù)我們大家，社會(huì )各屆愛(ài)心人士一直對我們孩子的關(guān)愛(ài)和支持，也成為了我們家長(cháng)堅持下去最大的一股動(dòng)力！
在我莉莉二個(gè)月大的時(shí)候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來(lái)了，她發(fā)病比較早。從三個(gè)月大時(shí)，開(kāi)始了她人生第一次的輸血，到醫院正式確診她是重型地貧，那時(shí)候莉莉已經(jīng)1歲了。從此醫院成為了我們第二個(gè)的‘家’，醫院成為了我們經(jīng)常去‘度假’的地方。
我曾經(jīng)有過(guò)一段失敗的婚姻，在女兒很小時(shí)我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來(lái)，都是我和女兒生活在一起相依為命�；橐龅氖�，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時(shí)候大部分時(shí)間，我是處在消極、絕望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過(guò)幾次自殺愚蠢的行為。那時(shí)候感覺(jué)天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明！
九十年代初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護理方面的知識。女兒一歲確診地貧時(shí)，醫生跟我說(shuō)的令我感到十分絕望的那番話(huà)，至今猶言在耳邊，醫生跟我說(shuō)：“算了吧，不要再堅持了，早點(diǎn)放棄吧，地貧這種病根本是沒(méi)得治，再下去只會(huì )浪費時(shí)間浪費金錢(qián)，地貧是個(gè)無(wú)底洞�！�
但那時(shí)候女兒已經(jīng)滿(mǎn)一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯，我把她帶到這個(gè)世界，有病她也有生存的權利呀！我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權利！
女兒頑強的求生意志鼓勵著(zhù)我重新振作了起來(lái)，為了她可以繼續生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命來(lái)交換，我也無(wú)怨無(wú)悔！我和她是二個(gè)人一條命，有她有我，有我就有她。
在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅持所感動(dòng)，幸運之神終于降臨在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會(huì )愛(ài)心捐款5萬(wàn)多元，其中廣州日報讀者捐了2萬(wàn)多。從那年開(kāi)始，我開(kāi)始買(mǎi)排鐵針給她打，剛開(kāi)始也沒(méi)有打針用的注射泵，每次都要去門(mén)診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時(shí)，打得很少。到了小學(xué)2年級，因為之前排鐵嚴重不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時(shí)嚴重得連呼吸都出現困難，所以在20xx年不得不做了“脾臟全切除手術(shù)”，所以她現在是比別人少了一個(gè)脾臟的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比較容易感染生�。ㄖ灰龊酶吡枯斞懔颗盆F，肝脾不會(huì )大。孩子才能夠正常的生長(cháng)發(fā)育，也不會(huì )出現很明顯的地貧貌）。
直到20xx年下半年，我跟另外一個(gè)家長(cháng)那里，買(mǎi)了一個(gè)二手打針用的微量注射泵，才開(kāi)始比較正式的規范排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過(guò)一萬(wàn)二千多（而正常人體內鐵蛋白是三百以下），超標十分驚人。剛開(kāi)始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個(gè)晚上。規范排鐵之后，特別是20xx年之后，排鐵排得更加規范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個(gè)晚上，每次打針時(shí)間長(cháng)達11個(gè)多小時(shí)，放假不用上學(xué)時(shí)每天每次打13個(gè)小時(shí)。
在20xx年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國150個(gè)的大孩子，免費去香港威尓斯親王醫院做心臟鐵核磁共振檢測，因為之前比較少吃去鐵酮，我莉莉心臟鐵檢驗結果出來(lái)，是屬于重度中的重度！我帶隊去的，廣州第一批患者去了12個(gè)大孩子，想不到竟然有6個(gè)心臟鐵檢測結果是屬于重度的。深圳的患者治療和護理都是做得最好的，去了幾十個(gè)只有幾個(gè)心臟鐵檢測結果是屬于重度的。
從香港回來(lái)之后，我莉莉每天堅持吃6粒的口服藥去鐵酮來(lái)排除心鐵，堅持了一年打針吃藥聯(lián)合使用之后，去驗血清鐵蛋白，效果出來(lái)了，鐵從降之前的7千多降到現在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。
由此可見(jiàn)，排鐵是一項長(cháng)期的工程，必需要每天堅持，假如輸血排鐵治療做得不好，不但會(huì )對生長(cháng)發(fā)育帶來(lái)很大影響，同時(shí)也會(huì )對肝、脾、心臟等器官造成很?chē)乐氐膿p害，這些損害都是不可逆轉的。這幾年已經(jīng)有多個(gè)地貧孩子因經(jīng)濟困難沒(méi)條件排鐵，導致孩子鐵過(guò)載，大部分是因為心臟衰竭而離開(kāi)。離開(kāi)的這些孩子大多只有十幾歲，廣州最大那個(gè)患者離世時(shí)也只有二十四歲！而令我更加難過(guò)的是，其中有個(gè)二十歲，非常優(yōu)秀的男孩子，他離世的當天，剛好就是他拿到大學(xué)錄取通知書(shū)的同一天……他再也沒(méi)有機會(huì )踏入大學(xué)的大門(mén)！最近又有好幾個(gè)地貧孩子因為治療不夠，體內鐵過(guò)載嚴重，導致身體出現惡化而離世了……
由此可見(jiàn)，從小進(jìn)行規范輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無(wú)論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術(shù)，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長(cháng)期堅持，效果才能看得到。
今天在座的新家長(cháng)比起我們那時(shí)候可幸福多了，現在各個(gè)地區有地貧家長(cháng)qq群，深圳，廣州，佛山，珠海等多個(gè)地區也已經(jīng)成立了地貧家長(cháng)互助組織。大家可以在qq群里了解到許多治療、護理方面的信息，群里就象一個(gè)溫暖的大家庭，大家互相支持鼓勵、互相分享交流、互相抱團取暖！
想想我們地貧孩子為了要維持生命，所付出的代價(jià)實(shí)在是太大了，他們除了每月最少要定期輸一到二次血，還要每周四五天打排鐵針、吃口服藥來(lái)進(jìn)行排鐵，而每次打針時(shí)間更長(cháng)達十小時(shí)以上。地貧孩子對美好生活的渴望，他們的堅強，他們的忍耐，一直深深感動(dòng)著(zhù)身邊很多人。為了他們的這份堅持，我們作為家長(cháng)更應該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關(guān)愛(ài)，讓他們的生存質(zhì)量得到更好的提高。讓孩子們生存更長(cháng)久也是我們所有家長(cháng)的心愿！
在20xx年6月“中國地貧家長(cháng)互助會(huì )”也已經(jīng)成立起來(lái)，各個(gè)地區的家長(cháng)也積極行動(dòng)起來(lái)了�！爸袊刎毤议L(cháng)互助會(huì )”會(huì )長(cháng)陳俊名和夫人李萍（萍姐），楊文媽媽文萍，還是很多家長(cháng)，他們?yōu)榈刎毢⒆觽円沧隽撕艽罅康墓ぷ�，也幫助到很多地貧孩子。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術(shù)成功脫‘貧’了。
從20xx年下半年開(kāi)始，廣州家長(cháng)第一次集體去市政府上訪(fǎng)，在這幾年間家長(cháng)會(huì )幾個(gè)骨干不斷到各個(gè)有關(guān)部門(mén)反映我們的困難訴求，在20xx年，通過(guò)我們廣州ymca青年會(huì )義工聯(lián)郭云總干事，幫我們遞交了將地貧納入‘門(mén)診特定項目’（簡(jiǎn)稱(chēng)門(mén)特）的提案，在20xx年8月1日，廣州門(mén)特正式出臺實(shí)施，辦了門(mén)特的患者，在門(mén)診輸血買(mǎi)排鐵針藥每月可用3000元，當月用，不類(lèi)計，不滾存。這3000元給眾多地貧患者帶來(lái)了很大的幫助，加上廣州醫保住院按規定報銷(xiāo)，3000塊對于10歲以下的患者基本夠用，但針對成年大齡患者只解決了幾分之一的費用，象我莉莉現在每天打三瓶去鐵針，每瓶醫院買(mǎi)是61塊，一天三瓶要180塊，還要吃6粒的口服藥去鐵酮，每粒20塊，6粒要120塊，針和口服藥加起來(lái)一天的費用就要300塊，加上輸血費用一個(gè)月就要上萬(wàn)，高昂的治療費用令大部分家庭不堪重負，難以為繼！特別是一些偏遠落后地區，由于醫保還沒(méi)覆蓋到，導致因病至貧，因貧棄醫的情況普通嚴重！
宣傳上政府是存在很大缺失，宣傳不到位，導致我們這些地貧孩子錯誤的來(lái)到了這個(gè)世界！但我們作為家長(cháng)也必須要提高風(fēng)險意識，自覺(jué)做好孕檢相關(guān)一切的檢查，我們要做一個(gè)對社會(huì )，對家庭，對孩子負責任的人。同時(shí)也要積極參與一些宣傳活動(dòng)，多向身邊的親戚朋友們普及宣傳地貧的防治知識，呼吁大家做好源頭預防，為減少或早日杜絕地貧新増也貢獻一分自己的力量。
“不拋棄，不放棄，堅持就是勝利”是我們所有地貧家長(cháng)的格言，我相信只要大家團結起來(lái)，只要我們永不放棄，我相信我們孩子的明天一定會(huì )越來(lái)越美好，我們的孩子是有希望的。關(guān)注地貧攜手同行，我們大家一起努力加油！
謝謝大家！
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