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國際罕見(jiàn)病日的由來(lái)
國際罕見(jiàn)病日，由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見(jiàn)病日。下面是小編整理的關(guān)于國際罕見(jiàn)病日的由來(lái)，歡迎大家參考!
【1】國際罕見(jiàn)病日的由來(lái)
國際罕見(jiàn)病日，由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見(jiàn)病日。首屆國際罕見(jiàn)病日紀念活動(dòng)在歐洲各國成功舉行，通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì )對罕見(jiàn)病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國家的罕見(jiàn)病組織參加了第二個(gè)國際罕見(jiàn)病日的活動(dòng)，其后在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為國際罕見(jiàn)病日。
罕見(jiàn)病的常見(jiàn)幾種類(lèi)型
(瓷娃娃)成骨不全癥。他們像娃娃一樣嬌小可愛(ài)，但是一個(gè)擁抱、蹬一次被子、甚至在看動(dòng)畫(huà)片時(shí)哈哈大笑都有可能使他們骨折。由于患者極易骨折，民間俗稱(chēng)“瓷娃娃”，尚無(wú)治愈方法，但通過(guò)藥物治療和矯形手術(shù)可以顯著(zhù)提高患者生存質(zhì)量。
(月亮孩子)白化病。月光一樣白色的頭發(fā)和皮膚，讓他們極易被陽(yáng)光曬傷，月夜是他們的樂(lè )園。白化病患者怕見(jiàn)陽(yáng)光、極易曬傷的特點(diǎn)使得他們在陽(yáng)光強烈的白天很少戶(hù)外活動(dòng)，在有月亮的夜晚他們才會(huì )感到自由自在，所以人們親切地稱(chēng)他們?yōu)?ldquo;月亮孩子”。
(不食人間煙火的孩子)苯丙酮尿癥。這是一群不食人間煙火的孩子，肉、蛋、奶這些我們喜歡的食品，他們從一出生起就不曾嘗過(guò)滋味。目前對PKU的治療，大多以食療為主，通過(guò)攝取特制的無(wú)苯丙氨酸食品進(jìn)行治療來(lái)保證正常生活。
血友病。他們就像玻璃做的，每一次的磕碰創(chuàng )傷對他們來(lái)說(shuō)都是巨大的危險�；颊咝杞K身使用凝血因子來(lái)維持生命，但預防性治療可以使血友病兒童像正常孩子一樣健康成長(cháng)。
淋巴管肌瘤病。自由呼吸是她們最大的夢(mèng)想。幾乎所有的`病例均發(fā)生于女性,以育齡期女性為主,平均年齡30-40歲。氣胸和乳糜胸常為L(cháng)AM的首發(fā)癥狀,并可反復發(fā)生。隨著(zhù)疾病的發(fā)展，會(huì )出現呼吸困難并進(jìn)行性加重，最后可出現較為嚴重的呼吸衰竭。
特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓。走一百米的路程、爬一層樓的高度，對他們來(lái)說(shuō)都是一種奢望�；颊咄ㄟ^(guò)正規的治療和靶向藥物的治療能夠有效地改善生存質(zhì)量，晚期患者可通過(guò)雙肺移植手術(shù)延長(cháng)生存壽命。
如何預防罕見(jiàn)病
一、首先進(jìn)行家庭成員的遺傳咨詢(xún)，采用相應檢測技術(shù)，確定基因突變病因，明確遺傳方式和家庭攜帶者，再進(jìn)行胎兒遺傳病再發(fā)的風(fēng)險評估，從而選擇合適的懷孕方式和產(chǎn)前診斷方法。
二、針對高危人群，例如夫妻一方是患者，或曾生育過(guò)遺傳病的患兒，或是某種遺傳病的攜帶者。高危人群需要在孕期做絨毛或羊水的基因檢查，在胎兒期就可以判斷出生后是否患病。
三、通過(guò)出生后的早期診斷和干預，采取及時(shí)有效地針對性治療措施，減少損傷，避免病情加重，使患者保持健康的狀態(tài)。
【2】國際罕見(jiàn)病日的由來(lái)
什么是罕見(jiàn)病?
罕見(jiàn)病，是指流行率很低、很少見(jiàn)的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。
國際確認的罕見(jiàn)病有6000-7000種，約占人類(lèi)疾病的10%。
80%是由于基因缺陷所導致的，具有遺傳性。
事實(shí)上，罕見(jiàn)病和我們每個(gè)人都息息相關(guān)，只要有生命的傳承，就有發(fā)生罕見(jiàn)病的可能。
治療罕見(jiàn)病的藥物也被稱(chēng)為“孤兒藥”，絕大多數孤兒藥的價(jià)格都非常高昂，一般患者家庭都無(wú)力承擔。
據估計，我國各類(lèi)罕見(jiàn)病患者超過(guò)1000萬(wàn)人。
國際罕見(jiàn)病日的來(lái)源
國際罕見(jiàn)病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURORDIS)于2008年發(fā)起，確定2月29日為國際罕見(jiàn)病日，以這個(gè)四年一次的日子意寓罕見(jiàn)病之“罕見(jiàn)”，國際罕見(jiàn)病日旨在促進(jìn)社會(huì )公眾和政府對罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨問(wèn)題的關(guān)注，呼吁各方積極行動(dòng)，為戰勝罕見(jiàn)疾病這一全人類(lèi)共同面臨的公共健康問(wèn)題而奮斗。目前已有超過(guò)40多個(gè)國家和地區在每年罕見(jiàn)病日期間舉辦各種形式的活動(dòng)。罕見(jiàn)病發(fā)展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)是國際罕見(jiàn)病日中國區的推廣伙伴(此前以“瓷娃娃”的身份參與)。
罕見(jiàn)病在國內還遠未被國人所了解，罕見(jiàn)病問(wèn)題并沒(méi)有引起政府部門(mén)及社會(huì )的廣泛關(guān)注，在此背景下，主辦方在國內提出“改變從了解開(kāi)始”的宣傳理念，結合國際罕見(jiàn)病日這個(gè)新聞熱點(diǎn)，開(kāi)展了大量的宣傳倡導活動(dòng)。自2009年以來(lái)，已陸續開(kāi)展了公益廣告投放、城市落地宣傳、科普宣傳視頻、“罕見(jiàn)世界”攝影展、“一人一照片”微博互動(dòng)、罕見(jiàn)病高峰論壇政策研討會(huì )、兩會(huì )提案及媒體報道等多種形式的活動(dòng)。
通過(guò)國際罕見(jiàn)病日中國區的系列活動(dòng)，“罕見(jiàn)病”已經(jīng)漸漸被國人所知曉和關(guān)注，累計關(guān)注人數超過(guò)千萬(wàn)，而中國區也成為了全球罕見(jiàn)病日活動(dòng)規模最大的國家之一。
“四葉草” 國際罕見(jiàn)病日(中國)標志
一般的苜蓿草只有三片葉子，在10萬(wàn)株苜蓿草中，才會(huì )有一株四片葉子的變種，“四葉草”也就被賦予幸運的含義，因此成為罕見(jiàn)病的`標志。同時(shí)“四葉草”也寄予罕見(jiàn)病患者充滿(mǎn)真愛(ài)、健康、希望以及幸福的四重寓意，國際罕見(jiàn)病日中國區推出“四葉草”形象，以此呼吁全社會(huì )關(guān)注罕見(jiàn)病。
2015國際罕見(jiàn)病日(中國)
今年，作為國際罕見(jiàn)病日中國區的推廣伙伴，罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)將在2月至3月聯(lián)合國內12家合作伙伴、7家知名合作媒體、15家公益機構在北京、上海、廣州、西安、成都等15個(gè)城市共同發(fā)起為期一個(gè)月的“改變從了解開(kāi)始”國際罕見(jiàn)病日中國區宣傳月活動(dòng)，呼吁社會(huì )公眾、政府部門(mén)關(guān)注罕見(jiàn)病以及罕見(jiàn)病群體面臨的困境，號召各利益相關(guān)方加強合作，為戰勝罕見(jiàn)疾病這一全人類(lèi)共同面臨的公共健康問(wèn)題而努力。
屆時(shí)主辦方將發(fā)布2015國際罕見(jiàn)病日(中國)主題宣傳片、罕見(jiàn)病形象物“罕罕”，推出2015國際罕見(jiàn)病日專(zhuān)題頁(yè)面，并進(jìn)行主題海報廣告投放。
蝸牛計劃：助力罕見(jiàn)病群體
蝸牛計劃是一個(gè)針對罕見(jiàn)病群體的關(guān)愛(ài)項目。本項目旨在聯(lián)合國內各類(lèi)罕見(jiàn)病組織為全國罕見(jiàn)病群體提供信息服務(wù)、心理關(guān)懷、醫患教育、生活醫療救助及社會(huì )融合等方面切實(shí)的服務(wù)。讓我們一起幫忙這些身負重殼的小蝸牛們吧!
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