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國際罕見(jiàn)病日歷年主題
國際罕見(jiàn)病日，由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見(jiàn)病日。下面是小編整理的關(guān)于國際罕見(jiàn)病日歷年主題，歡迎大家參考!
什么是國際罕見(jiàn)病日?
國際罕見(jiàn)病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURORDIS)于2008年發(fā)起，確定2月29日為國際罕見(jiàn)病日，以這個(gè)四年一次的日子意寓罕見(jiàn)病之“罕見(jiàn)”，國際罕見(jiàn)病日旨在促進(jìn)社會(huì )公眾和政府對罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨問(wèn)題的關(guān)注，呼吁各方積極行動(dòng)，為戰勝罕見(jiàn)疾病這一全人類(lèi)共同面臨的公共健康問(wèn)題而奮斗。目前已有超過(guò)40多個(gè)國家和地區在每年罕見(jiàn)病日期間舉辦各種形式的活動(dòng)。罕見(jiàn)病發(fā)展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)是國際罕見(jiàn)病日中國區的推廣伙伴。http://www.rarediseaseday.org/
國際罕見(jiàn)病日(中國)
自2009年開(kāi)始，瓷娃娃將國際罕見(jiàn)病日概念引入國內，每年在2-3月聯(lián)合幾十家合作伙伴舉辦全國性宣傳倡導活動(dòng)，呼吁社會(huì )公眾、政府部門(mén)關(guān)注罕見(jiàn)病以及罕見(jiàn)病群體面臨的困境，進(jìn)而采取積極有效的行動(dòng)。自2013年起，由罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)接手國際罕見(jiàn)病日中國區活動(dòng)的運營(yíng)。
罕見(jiàn)病在國內還遠未被國人所了解，罕見(jiàn)病問(wèn)題并沒(méi)有引起政府部門(mén)及社會(huì )的廣泛關(guān)注，在此背景下，主辦方在國內提出“改變從了解開(kāi)始”的宣傳理念，結合國際罕見(jiàn)病日這個(gè)新聞熱點(diǎn)，開(kāi)展了大量的宣傳倡導活動(dòng)，自2009年以來(lái)，開(kāi)展了公益廣告投放、城市落地宣傳、科普宣傳視頻、“罕見(jiàn)世界”攝影展、“一人一照片”微博互動(dòng)、政策研討會(huì )、兩會(huì )提案及媒體報道等多種形式的活動(dòng)。
通過(guò)國際罕見(jiàn)病日中國區的系列活動(dòng)，“罕見(jiàn)病”已經(jīng)漸漸被國人所知曉和關(guān)注，累計關(guān)注人數超過(guò)千萬(wàn)，而中國區也成為了全球罕見(jiàn)病日活動(dòng)規模最大的國家之一。
國際罕見(jiàn)病日(中國)標志
一般的苜蓿草只有三片葉子，在10萬(wàn)株苜蓿草中，才會(huì )有一株四片葉子的變種，“四葉草”也就被賦予幸運的含義，因此成為罕見(jiàn)病的標志。同時(shí)“四葉草”也寄予罕見(jiàn)病患者充滿(mǎn)真愛(ài)、健康、希望以及幸福的四重寓意，國際罕見(jiàn)病日中國區推出“四葉草”形象，以此呼吁全社會(huì )關(guān)注罕見(jiàn)病。
2015國際罕見(jiàn)病日(中國)
作為國際罕見(jiàn)病日中國區的推廣伙伴，罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)在2015年2月-3月聯(lián)合38家合作伙伴在北京、上海、廣州、西安、成都等15個(gè)城市開(kāi)展“改變從了解開(kāi)始”2015國際罕見(jiàn)病日中國區宣傳月活動(dòng)，屆時(shí)將推出2015年宣傳片，2015國際罕見(jiàn)病日專(zhuān)題頁(yè)面，主題海報廣告投放。線(xiàn)上專(zhuān)題頁(yè)面加強宣傳力度，線(xiàn)下舉辦多場(chǎng)活動(dòng)，活動(dòng)涉及不同城市和規模，群眾參與度高，影響人數上百萬(wàn)。
國際罕見(jiàn)病日歷年主題
國際罕見(jiàn)病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURORDIS)于2008年發(fā)起，確定2月29日為國際罕見(jiàn)病日，以這個(gè)四年一次的日子意寓罕見(jiàn)病之“罕見(jiàn)”，國際罕見(jiàn)病日旨在促進(jìn)社會(huì )公眾和政府對罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨問(wèn)題的關(guān)注，呼吁各方積極行動(dòng)，為戰勝罕見(jiàn)疾病這一全人類(lèi)共同面臨的公共健康問(wèn)題而奮斗。目前已有超過(guò)40多個(gè)國家和地區在每年罕見(jiàn)病日期間舉辦各種形式的活動(dòng)。
第一屆
在Eurodis的組織下和約20個(gè)歐洲國家的積極參與下，首屆國際罕見(jiàn)病日紀念活動(dòng)在歐洲各國成功舉行，通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì )對罕見(jiàn)病的認識。一些國家政府也積極參與，強烈呼吁社會(huì )認識罕見(jiàn)疾病，敦促制藥企業(yè)研制罕見(jiàn)病治療藥物。第一屆國際罕見(jiàn)病日得到了國際上許多國家的積極響應。
第二屆
2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國家的罕見(jiàn)病組織參加了第二個(gè)國際罕見(jiàn)病日的活動(dòng)，其主題為社會(huì )各方聯(lián)合起來(lái)，提高公眾對罕見(jiàn)疾病的認識，了解罕見(jiàn)病對患者生活的影響，為患者提供醫療信息，協(xié)調各國罕見(jiàn)病政策制定活動(dòng)，促進(jìn)罕見(jiàn)病患者獲得關(guān)愛(ài)和治療。中國的瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì )也參加了第二屆國際罕見(jiàn)病日活動(dòng)。
第三屆
2010年2月28日為國際罕見(jiàn)病日。2010年國際罕見(jiàn)病日的主題——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的伙伴
第四屆
2011年2月28日為國際罕見(jiàn)病日。
2011年國際罕見(jiàn)病日的主題——“Rare,but Equal”“罕見(jiàn)，但平等”關(guān)注：
★不同國家和同一國家內部不同地區之間罕見(jiàn)病患者存在的健康差距
★以及罕見(jiàn)病患者同其他社會(huì )成員之間存在的健康差距倡導
★倡導罕見(jiàn)疾病患者平等地獲得醫療保健和社會(huì )服務(wù)
★平等地享有健康，教育，就業(yè)，住房等基本社會(huì )權利
★平等地獲得孤兒藥和治療
第五屆
2012年2月29日為國際罕見(jiàn)病日。
2012年國際罕見(jiàn)病日的主題是“我們在一起”，口號是“你我攜手，愛(ài)不罕見(jiàn)”。
第六屆
2013年2月28日為國際罕見(jiàn)病日。
2013年年罕見(jiàn)病日的主題： 罕見(jiàn)無(wú)國界(Rare Diseases without Borders)。
第七屆
2014年2月28日為國際罕見(jiàn)病日。
2014年度“國際罕見(jiàn)病日”的主題是“照護”，呼吁大眾“共同(為罕見(jiàn)病患)提供更好的照護”。
第八屆
2015年2月28日為國際罕見(jiàn)病日。
2014年度“國際罕見(jiàn)病日”的主題是“改變從了解開(kāi)始”
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