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浙江省漸凍癥等三種罕見(jiàn)病將納入醫保
從浙江省人力資源和社會(huì )保障廳獲悉，日前，省人力社保廳和省民政廳、省財政廳、省衛生計生委等相關(guān)部門(mén)聯(lián)合出臺文件，初步建立了我省罕見(jiàn)病醫療保障機制，首次將肌萎縮側索硬化癥(漸凍癥)、戈謝病和苯丙酮尿癥等三種罕見(jiàn)病納入醫療保障范圍。
浙江省率先在全國建立起統一的大病保險制度一年之后，這一政策將使“全民醫保”覆蓋更加廣泛的患者群體。
“冰桶挑戰”曾在去年風(fēng)靡一時(shí)，或許很多人并不知道，這項活動(dòng)最初正是為了提高公眾對肌萎縮側索硬化癥的關(guān)注。
肌萎縮側索硬化癥又稱(chēng)漸凍癥，是一種因患者大腦、腦干和脊髓中運動(dòng)神經(jīng)細胞受到侵襲，導致肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，以至癱瘓的疾病，在人群中的發(fā)病概率約為十萬(wàn)分之一。據估計，目前浙江全省相關(guān)患者約有500人。
在浙江大學(xué)醫學(xué)院附屬第一醫院，每年都會(huì )收治數十例漸凍癥患者。長(cháng)期從事漸凍癥治療工作的浙醫一院神經(jīng)內科副主任鄭旭寧告訴記者，目前這種疾病在早期能夠通過(guò)使用藥品利魯唑延緩病情，從而延長(cháng)患者壽命。
相對于其他疾病，罕見(jiàn)病具有發(fā)病率低、危害性強、延續期長(cháng)等特點(diǎn)，巨大的醫療支出往往會(huì )造成整個(gè)家庭的貧困。鄭旭寧說(shuō)，過(guò)去由于使用的進(jìn)口藥物價(jià)格昂貴，漸凍癥患者每個(gè)月僅服用藥物就需要花費五六千元，對于中低收入水平的家庭而言，顯然難以承受。
記者了解到，目前，國際上只有1%的罕見(jiàn)病有藥物治療。大部分罕見(jiàn)病藥品因市場(chǎng)狹窄，鮮有企業(yè)愿意生產(chǎn)，往往只有一家企業(yè)一種品規，屬于“孤兒藥”。許多藥品在中國尚未注冊上市。
罕見(jiàn)病患者救治面臨困局
今年1月1日起，浙江省率先在全國建立起覆蓋職工和城鄉的統一的大病保險制度，并將15種大病特殊用藥納入支付范圍。隨著(zhù)大病保險制度的建立，罕見(jiàn)病醫療保障問(wèn)題也越來(lái)越受關(guān)注。
經(jīng)過(guò)浙江省相關(guān)部門(mén)和醫學(xué)專(zhuān)家的充分論證，自明年1月1日起，戈謝病、肌萎縮側索硬化癥(漸凍癥)和苯丙酮尿癥三種疾病將被納入我省罕見(jiàn)病醫療保障范圍，均屬于臨床上有明確診斷路徑的罕見(jiàn)病，并可獲得有效藥品治愈或明顯控制、緩解癥狀。
據省人力社保廳醫療保險處負責人倪滬平介紹，上述三種疾病已經(jīng)普遍被其他國家納入醫療保障范圍，我省群眾和社會(huì )對此也反映比較集中。
根據規定，浙江省罕見(jiàn)病醫療保障對象為現參加浙江省基本醫療保險，并獲得浙江省戶(hù)籍滿(mǎn)5年的患者�；蛘邊⒓诱憬』踞t療保險，年齡不滿(mǎn)5周歲，其父母一方獲得浙江省戶(hù)籍滿(mǎn)5年的浙江省戶(hù)籍患者。
三種罕見(jiàn)病納入醫療保障范圍
據了解，浙江納入保障范圍的罕見(jiàn)病患者，由基本醫保、大病保險、醫療救助逐層分擔化解其合規醫療費用�；颊叻匣踞t療保險和大病保險支付范圍的醫療費用直接由醫保一站式結算，剩余的合規費用通過(guò)民政部門(mén)進(jìn)行醫療救助和專(zhuān)項救助。
符合浙江省罕見(jiàn)病保障對象要求的患者，可到浙江大學(xué)醫學(xué)院附屬第一醫院、浙江大學(xué)醫學(xué)院附屬第二醫院、浙江大學(xué)醫學(xué)院附屬邵逸夫醫院、浙江大學(xué)醫學(xué)院附屬兒童醫院、浙江省人民醫院和溫州醫科大學(xué)附屬第二醫院進(jìn)行診斷。屬于保障范圍病種的，由醫院出具診斷證明，患者憑診斷證明回戶(hù)籍所在地民政部門(mén)登記備案。罕見(jiàn)病患者每年須在12月31日前復檢一次，憑醫院出具的診斷證明回戶(hù)籍所在地民政部門(mén)登記備案。
倪滬平表示，罕見(jiàn)病醫療保障機制建設需要全社會(huì )共同參與。與醫療保險制度保公平、�；�、人人享受相比，罕見(jiàn)病醫療保障機制更具特殊性、針對性，需要政府、社會(huì )、個(gè)人共同努力，希望浙江有更多的社會(huì )慈善團體、企業(yè)家關(guān)注罕見(jiàn)病群體，通過(guò)社會(huì )慈善互助等多種方式來(lái)關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體，用全社會(huì )的力量去幫助罕見(jiàn)病患者，做到“一個(gè)都不落下、一個(gè)都不放棄”。
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