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2017年國際罕見(jiàn)病日是哪一天
國際罕見(jiàn)病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURORDIS)于2008年發(fā)起，確定2月29日為國際罕見(jiàn)病日，以這個(gè)四年一次的日子意寓罕見(jiàn)病之“罕見(jiàn)”。下面是小編整理的關(guān)于國際罕見(jiàn)病日是哪一天，歡迎大家參考!
【1】國際罕見(jiàn)病日是哪一天
罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)是一家專(zhuān)注于罕見(jiàn)病領(lǐng)域工作的非營(yíng)利性機構，機構下屬的罕見(jiàn)病組織支持部以支持和培育各類(lèi)罕見(jiàn)病組織，幫助罕見(jiàn)病組織提高服務(wù)能力，提升社會(huì )影響力，建立罕見(jiàn)病組織交流和支持性網(wǎng)絡(luò )為己任，為罕見(jiàn)病組織提供全面支持。同時(shí)，作為國際罕見(jiàn)病日中國區的推廣伙伴，罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)一直積極參與國際罕見(jiàn)病日的宣傳活動(dòng)，通過(guò)更貼近時(shí)代變化，更強調公眾參與和體驗的方式，開(kāi)啟新的'罕見(jiàn)病工作宣傳和倡導。
在2015年的國際罕見(jiàn)病日宣傳月活動(dòng)中，罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)發(fā)起“改變從了解開(kāi)始”國際罕見(jiàn)病日中國區宣傳月活動(dòng)，呼吁社會(huì )公眾、政府部門(mén)關(guān)注罕見(jiàn)病以及罕見(jiàn)病群體面臨的困境，號召各利益相關(guān)方加強合作，為戰勝罕見(jiàn)疾病這一全人類(lèi)共同面臨的公共健康問(wèn)題而奮斗。2016年2月29日，由罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)主辦的2016年國際罕見(jiàn)病日宣傳片《感謝有你》發(fā)布會(huì )在京成功舉辦。
“蝸牛計劃”項目旨在為國內各類(lèi)罕見(jiàn)病組織提供小額資助，使之能夠為全國罕見(jiàn)病群體提供信息服務(wù)、心理關(guān)懷、醫患教育、生活醫療救助及社會(huì )融合等方面切實(shí)的服務(wù)。
2017年國際罕見(jiàn)病日(2月28日)，罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)將蝸牛計劃小額資助項目與罕見(jiàn)病日的宣傳活動(dòng)相結合，“蝸牛計劃”將面向全國罕見(jiàn)病組織公開(kāi)申請，為罕見(jiàn)病組織開(kāi)展國際罕見(jiàn)病日宣傳類(lèi)活動(dòng)提供小額的資助。項目申請內容限定為國際罕見(jiàn)病日宣傳類(lèi)活動(dòng)。
【2】國際罕見(jiàn)病日是哪一天
2017年國際罕見(jiàn)病日日期
國際罕見(jiàn)病日2017年02月28歷二月初五，星期二
國際罕見(jiàn)病日
很多罕見(jiàn)病的發(fā)病率僅有十幾萬(wàn)分之一，因其病種罕見(jiàn)且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見(jiàn)病也被人形象地稱(chēng)作“孤兒病”。目前，國內較為人熟知的罕見(jiàn)病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱(chēng)玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見(jiàn)病不為人知。
國際罕見(jiàn)病日的信息
顧名思義，罕見(jiàn)病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見(jiàn)疾病又稱(chēng)“孤兒病”，在中國沒(méi)有明確的定義。根據世界衛生組織(WHO)的定義，罕見(jiàn)病為患病人數占總人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各國根據自己國家的具體情況，對罕見(jiàn)病的'認定標準存在一定的差異。例如，美國將罕見(jiàn)病定義為每年患病人數少于20萬(wàn)人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規定，罕見(jiàn)病為患病人數少于5萬(wàn)(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國臺灣則以萬(wàn)分之一以下的發(fā)病率作為罕見(jiàn)病的標準。
治療
由于罕見(jiàn)疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠(chǎng)基于經(jīng)濟利益的考量，對于投入罕見(jiàn)疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來(lái)十分不易，即使研制出對癥藥品，由于患者市場(chǎng)相對較小，其價(jià)格也是高的驚人，絕非患者所能承受。
【3】國際罕見(jiàn)病日是哪一天
今年2月28日是第十個(gè)國際罕見(jiàn)病日(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“罕見(jiàn)病日”)。自2009年罕見(jiàn)病日引入中國以來(lái)，每年國內各個(gè)罕見(jiàn)病組織都會(huì )開(kāi)展各種各樣的宣傳倡導活動(dòng)。今年，的主題是研究，口號是：研究帶來(lái)無(wú)限可能。
在罕見(jiàn)病研究領(lǐng)域，患者具有舉足輕重的作用，任何一項研究都離不開(kāi)患者的參與。為此，今年我們罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)服務(wù)中心的活動(dòng)重點(diǎn)在多發(fā)性硬化癥的宣傳和普及。我們和天津多發(fā)性硬化病友會(huì )一起在天津總醫院舉辦科普活動(dòng)。希望感興趣的`朋友光臨。
活動(dòng)時(shí)間：2017年2月26日上午9:30——11:30
活動(dòng)地點(diǎn)：天津醫大總醫院第三住院樓9樓會(huì )議室;
報名聯(lián)系人：孟老師，電話(huà)：13163023936，
報名截止時(shí)間2月24日。
日程安排：
1、總醫院神經(jīng)內科專(zhuān)家分享：多發(fā)性硬化癥患者康復知識講座(時(shí)間約30—40分鐘)
2天津友愛(ài)罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心王立新會(huì )長(cháng)分享血友病如何全額醫保的經(jīng)驗(時(shí)間大約15—20分鐘)
3中場(chǎng)休息、茶點(diǎn)(大約15分鐘)
4義診活動(dòng)(大約40分鐘—1小時(shí))
5向天津總醫院神經(jīng)內科贈送紀念品。
參會(huì )須知：
1、 活動(dòng)期間我們會(huì )發(fā)放一本《多發(fā)性硬化病友知識手冊》;
2、 參會(huì )的病友注意安全，請帶病歷或診斷證明，憑此報銷(xiāo)20元車(chē)費。
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